天津市卫生和计划生育委员会关于对市十六届人大六次会议第0683号建议的答复

冯喜增代表：
　　您提出的“关于政府有关部门对罕见病人给予特殊帮助的建议”的建议，经会同市民政局、保监局、市场监管委研究答复如下：　 　
          为进一步完善本市医疗保障制度体系，有效减轻重特大疾病参保患者医疗费用负担，市人力社保等七部门联合印发了关于建立重特大疾病医疗保险制度的通知，2007年，中国保险行业协会与中国医师协会共同制定的《重大疾病保险的疾病定义使用规范》中，也未包括苯丙酮尿症等罕见疾病。罕见疾病由于发病率低、诊断困难，商业保险机构难以通过数据精算开发相应的保险产品。目前仅极个别外资保险公司销售的重大疾病保险产品涵盖对“渐冻人”症的保障。但是由于相关产品保费高、投保条件苛刻，难以有效发挥保障作用。
      从我市实际情况看，通过财政、医保、社会等多方面筹资，建立财政出资、商业保险机构经办的重特大疾病保险机制，是解决罕见病患者医疗保障的有效途径。今年1月，由市人力社保局牵头、市民政局、财政局、卫生计生委和保监局等7部门联合印发了《市人力社保局等七部门关于建立重特大疾病医疗保险制度的通知》，在我市正式建立政府主导，商业保险机构运营的重特大疾病医疗保险制度。根据制度安排，我市将逐步将重特大疾病中具有明确临床路径且无其他替代疗法，可获得有效药品治愈或明显控制病情、有效延续生命的病种确定为保障病种。将规定保障病种临床治疗必须、疗效确切、不在我市基本医保目录中的特定药品纳入重特大疾病医疗保险报销范围。参保患者发生的特定药品费用由重特大疾病医疗保险基金列支，不设保险起付线、不纳入门诊或住院最高支付限额。目前，由市人力社保部门牵头组织专家遴选和多方评议，已经将戈谢病纳入我市重特大疾病医疗保险保障范围。
        目前，国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会名单已确认，下一步我委也将按照国家要求成立我市罕见病专家组，为进一步加强罕见病管理，促进罕见病规范化诊疗，保障罕见病用药基本需求，维护罕见病患者健康权益提供保障。
          最后感谢您对卫生事业的关心，我委将积极推进相关工作。

2017年5月22日  　 　 　

(联系单位及电话:天津市卫生计生委，022-23337738)