太阳语感恩答谢 与伙伴温暖同行

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　　 天津北方网讯： 1月24日周六下午，天津市武清区人民医院的会议室温暖如春，来自全国各地的“瓷娃娃”及家属、医护人员、多个公益组织代表和社会爱心人士，共二百多人参加了“太阳语罕见病心理关怀中心2014辞旧迎新感恩答谢会”，齐聚一堂为罕见病群体的社会服务工作助力。

　　感恩答谢会上，太阳语2014年年度报告正式发布，这本小册子记载下太阳语2014年从成立到成长的每一步脚印。太阳语罕见病心理关怀中心发起人魏瑞红，坐在轮椅上进行了太阳语2014工作概要总结，天津电视台主持人、“手抄经典”和“伴你成长”公益项目的发起者、一直关注太阳语的公益人士林铁老师，对于太阳语在过去一年的工作进行了中肯的点评和鼓励。太阳语执行主任邢焕萍，作2015年工作计划介绍，新一年太阳语将在以瓷娃娃为主的罕见病患者心理、教育、康复、关怀服务等方面开展更多新的探索与合作。

　　武清区民政局黄永东科长、武清区人民医院苏学利院长开场致辞。中国社会福利基金会秘书长肖隆君、天津市残疾人福利基金会主任王秋菊、光彩基金会秘书长张岚、公益人主持人林铁、恩加爱心成长基金会长乔达、天津大学管理与经济学部主任何桢以及重庆青助会秘书长滕长波在答谢会上被聘请为太阳语的发展顾问，魏瑞红和瓷娃娃病友李文博、苏相宜共同向这几位资深公益人颁发了聘书。针对残障群体和罕见病患者的公益事业，特别需要志愿者的参与和付出，太阳语为辛勤帮助瓷娃娃们的武清区人民医院骨三科医护团队、武清义工群、天商紫色蒲公英公益服务团队颁发了优秀志愿者团队证书，为张艳、韩秀梅、曹阳、陈露园、代顾豪等19名志愿者献上了优秀志愿者个人证书。北京彩翼儿童美术、音悦团、武清区福康园养老院等6家单位成为新一批的太阳语爱心伙伴。

　　从2014年秋天开始，热心公益的各个组织发起了“用实际行动帮助罕见病人”爱心接力活动。爱心以各种方式传递，一棒接一棒、一波连一波，荡漾开来，结出丰硕成果。太阳语为已经接过九棒的“手抄经典公益项目”、天津纯公益、武清义工群、“点点行动公益基金”、“e+公益”等12家单位颁发了爱心接力证书，表达深深的谢意，希望2015年更多组织加入到帮助罕见病人的爱心接力中。

　　“为众人抱火的，不可使他冻毙于风雪；为世界开辟道路的，不可使他困顿于荆棘！”太阳语联合各公益组织展开了“暖心益人行动”。太阳语的优秀志愿者李文博，是河北沧州献县的瓷娃娃，他摇着轮椅独自一人来武清创业。他积极参加各项公益活动，参加国际马拉松比赛、在网络上和医院里给病友们上一堂堂精彩的美术课……而令人忧心的是他在老家的房子摇摇欲坠，雪上加霜的是他的妈妈和姐姐也是瓷娃娃，就住在危房中。恩加爱心成长基金、天津市光彩事业促进会、天津市残疾人福利基金会、和爱心市民黄巍老师等许多热心人纷纷向文博伸出援手，在本次答谢会上，文博说，在农村盖座结实房子的钱差不多了，感谢大家帮助他和家人渡过难关，让他有更多精力做好一个志愿者，把爱传递下去。

　　本次感恩答谢会的主持人，是天津新闻广播的桥枫老师，和太阳语机构的瓷娃娃工作人员相宜。残健携手，传递爱的力量！越秀园小学的田宋老师，杨村一中的边少俊老师，分别表演了古筝独奏《幸福渠水到俺村》和歌曲《好人就在身边》。远道而来的“天行健歌者”团队，在轮椅上表演了手语舞《断翅的小鸟》。如果轮椅是形体不自由者的双脚，那么心灵就是生命的翅膀！在武清区人民医院治疗的瓷娃娃们奉献了手语舞《感恩的心》和歌曲《我的未来不是梦》。历时两个多小时的答谢会的结尾，瓷娃娃病友、志愿者、太阳语工作人员和武清医院医护团队共同唱响内心的声音——《相亲相爱的一家人》。

　　以生命影响生命，历时两个半小时的活动现场处处涌动着感人的一幕幕。台上每个节目，台下观众用最热烈的掌声回报。提供现场所有印刷品的奇缘恒忆陈海杰女士一次次被瓷娃娃们感动得热泪盈眶；天商紫色蒲公英公益团队对答谢会微博直播；现场所有场务由武清义工群志愿者进行周到细致的服务。专业化妆师林莉女士、摄影师刘伟、唐男、MOKA、一直关注太阳语成长的张大诺先生、赖薇女士等专程从京津两地赶来做起了现场志愿者；音悦团发起人何建发老师为全程做指挥。各界人士也为生活困难的瓷娃娃当场捐款捐物。尤其让人感动的是天津工商联雅爱社社长沈黛丽女士带病与另外两位大姐来参加活动，给瓷娃娃送来礼物，并在“爱心接力”环节为爱心团队颁发证书。雅爱社关爱瓷娃娃群体长达5年，募集80余万善款，至今已经资助29名瓷娃娃的31次手术全款，一起来助力帮这些孩子实现站立行走的梦想！天津“e+公益”组织也现场捐款1600元，并和米宝兔公司等爱心团体为瓷娃娃带来学习用品、食品等。

　　瓷娃娃，是对于成骨不全症患者一个有温度的昵称，患有这种基因缺陷疾病的人终生经历十几甚至上百次骨折，身体和心理承受着巨大痛苦，在中国约有十万患者。而瓷娃娃只是多种罕见病群体的冰山一角。“太阳语罕见病心理关怀中心”是为瓷娃娃等罕见病群体及其家庭提供心理支持与社会服务的公益组织，由身为心理咨询师的瓷娃娃魏瑞红于2013年12月发起，2014年5月在民政局注册。天津市武清区人民医院骨三科是全国成骨不全症治疗中心，仅2014年就收治瓷娃娃1000人次，手术病历500人次。太阳语罕见病心理关怀中心立足于病房，联合周围的80多个志愿者团体10000多人，为前来看病的瓷娃娃及家庭提供心理支持和社会服务，致力于帮助患者正常融入社会，最终去为自己的生命之舟掌舵。

　　太阳语虽然是发起才一年的公益组织，但是受到社会各界的认可。现场点评老师林铁说：看了太阳语工作报告，使他联想起最近他看的天津市政府工作报告，太阳语围绕一个“实”字，扎扎实实开展工作，只有越来越多的民间组织做好、做实、梳理好工作，政府报告的内容也才能更丰富、更贴近民生。

　　太阳语将带着感恩的心，和爱心伙伴一起继续前行！