当父母老了,谁来养护来自“星星”的孩子？

　　新华社北京４月２日新媒体专电（记者刘伟　戴盈　宋玉萌）５９岁的刘美（化名）每天早上都坚持去家附近的公园练一个半小时的太极拳，她希望能用锻炼换来长寿，陪伴２７岁的儿子小伟（化名）走过更长的人生岁月。

　　身高１．８米的小伟眉清目秀，但不说话。他是一个自闭症患者，没有上过一天正式的学校。他在客厅和二层阁楼间跑上跑下，床头音响传出费玉清的歌声，他喜欢听老歌，跟着歌声支支吾吾地哼着曲调，有时用颤抖的手打着节拍。

　　和大多数自闭症患者一样，小伟的时光停留在孩提阶段，他无法像成年人一样思考，生活上也无法完全自理。

　　曾经担任一家国企总会计师的刘美已经退休两年。虽然有更多时间与小伟相处，但她开始担心未来：终有一天自己离开人世，小伟怎么办？

　　 “只有保住自己，才能保住孩子”

　　由于大脑的发育障碍，自闭症患者普遍存在语言、社交、智力等方面的问题。对自闭症患者进行干预训练，困难程度无异于同另一个星球的人对话，因此，他们常被称作“来自星星的孩子”。

　　刘美很自豪，儿子两岁左右就能记得２００多个汉字，能跟着唱几句电视剧《渴望》的插曲。然而，让她想不到的是小伟的语言能力逐渐退化了。１９９３年，３岁的小伟被确诊为自闭症，而当时中国对于自闭症的认识还很有限。直到２００６年，自闭症才首次被归为精神残疾。

　　刘美曾试图寻找根治自闭症的方法，报纸上或民间但凡有个消息，她就带着希望去试。小伟的父亲则无法接受现实，离开家庭，从此杳无音讯。

　　“后来知道彻底治好是不可能的，但没有一个家长会放弃任何改善的机会。”刘美说。当时，在国内对自闭症的研究和认识还处于很肤浅的阶段，学校和教师资源都很有限，刘美选择带小伟来到北京大学第六医院做感觉统合训练，比如拍皮球的项目，每次至少要拍１０００下，每天两小时，一做就是一年。

　　“自闭症孩子与家长之间是一种智慧和耐力的较量。”刘美说，小伟刚接受训练时，连哭了十天，刘美拿着他喜欢吃的山楂片、棒棒糖，鼓励他继续坚持。

　　小伟４岁的某一天，突然摸了一下刘美的脸，“他终于知道了爸爸妈妈，而不是在家旁若无人。”刘美说着，仿佛这一幕又在眼前，只是她已两鬓斑白。

　　在年复一年的等待和与命运的抗争中，许多父母牺牲了工作，改变了生活的正常轨迹，也被抛入了一种无法治愈的迷惘中。

　　刘美工作忙的时候，没有周末可言，她放弃了薪酬较为优渥的机关单位的工作，主动请求调岗到基层。为了更好地照顾小伟，她曾经８个月没有上班。最无助时，她避开同学聚会，不想与别人探讨孩子，因为一遍一遍地叙述只能加强负面情绪。刘美会带着小伟去各地看看，有时为了散心，有时为了治疗，有时也只是碰碰运气：不管什么办法，也许就有用了呢。

　　１９９８年，刘美和小伟在甘肃某地，为了见一位“大师”排队等了四天。“大师”说，小伟是“奇症”，他帮不上忙，看到形容憔悴的刘美，只是告诉她：只有保住自己，才能保住孩子。

　　刘美说，“保住自己”是那一次行程最大的收获，她重新审视自己的生活，接受了总会计师的工作，作为养护孩子的经济来源。随着岁月的流逝，她开始思考：“若是我不在了，小伟该怎么办？”

　　刘美家里一直请保姆，协助她照顾小伟的饮食起居。“我请的不是阿姨，而是另外一个‘妈’。”刘美说，刚离开的保姆陪伴了小伟８年。尽管自己退休在家，刘美还是找来一个新保姆，她希望把小伟训练成随时可以接受妈妈不在身边。