津血友病患者交流取暖 “玻璃人”期待融入社会

      今晚网讯 （记者 邵隽 实习生 李梦晗）“冰桶挑战”让渐冻人为公众所知，但还有很多罕见病症需要社会关注。4月17日是世界血友病日，中国医学科学院血液病医院、天津市友爱罕见病关爱服务中心于当日下午举办了“2015天津世界血友病日主题宣传活动”。
      今年“世界血友病日”主题是“相互支撑，共建家园”。血友病为遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。患血友病的人又被称为“玻璃人”。
      记者了解到，本市目前年龄最小的血友病患者仅有10个月大。据不完全统计，本市约有500名血友病患者，但在天津市友爱罕见病关爱服务中心登记的现为340人，这说明有一部分患者仍在独自与病症对抗。
      血友病人是不幸的，病症伴随终身，而血友病也是在已发现的约7000种罕见病中，仅有的少数几种可以在药物的帮助下得到控制的罕见病。但由于需要终生治疗，昂贵的治疗费用令很多家庭望而却步，社会的排斥更让一些病人生活在孤独中。
      天津市友爱罕见病关爱服务中心王立新主任表示，罕见病患者不仅需要相关法律的保护，更需要人们的关爱和尊重。同时他们也是幸运的，以血友病为例，国家在政策上给予病人们很多福利条件。同时血友病还被纳入大病医疗救助范围。2013年4月17日，由天津市慈善协会、中国医学科学院血液病医院、天津市血友病联谊会共同主办的“关爱金色童年”血友病儿童救助示范项目正式启动，得到了社会捐助与财政支持共计130万元，迄今已经救助了33名患儿。在今年2月该项目又启动了新模式，将18岁以上在学血友病患者纳入救助范围，在医保报销和中华慈善总会援助的基础上，再给予35%费用援助，使得血友病患者自付药品总费用降低到10%以下，大大减轻了患者的经济负担。
      王立新主任介绍说，与前几年相比，现在的药品更加丰富，治疗更加安全，成人患者在凝血因子的帮助下可以去工作自食其力，生活质量有了很大的提高。另外，血友病确诊的时间提前，这意味着儿童患者通过预防性治疗可以像正常人一样玩耍、上学。